Kakšni so izzivi cerebralne paralize pri odraslih?

Cerebralna paraliza pri odraslih lahko predstavlja številne edinstvene in nerešene izzive. Medicinski strokovnjaki še nimajo jasnega pogleda, kako obravnavati vsa vprašanja, pomembna za posameznika s cerebralno paralizo. Zdravstvene težave, kot so artritis, obremenjeni organi in utrujenost, lahko pestijo bolnike, ko odraščajo. Bolezen lahko vpliva na sposobnost osebe za delo ali skrb zase, ostareli starši in družinski člani pa morda niso več na voljo za intenzivno pomoč in nego. Nenehne raziskave na tem področju dajejo zdravnikom, bolnikom in njihovim družinam upanje za nova zdravljenja in terapije. Boljše razumevanje bolezni bo pomagalo rešiti številne izzive, s katerimi se sooča cerebralna paraliza pri odraslih.

Oseba z diagnozo cerebralne paralize najpogosteje doživi izjemno obremenitev sistemov svojega telesa. Prezgodnje staranje je normalno in se pogosto opazi pri odraslih s tem stanjem, ko dosežejo starost 40 let. Organi, kot sta srce in pljuča, se morda niso v celoti razvili in so desetletja delali v preobremenjenosti, da bi se odzvali na zahteve telesa. Artritis je pogosto povezan tudi s cerebralno paralizo pri odraslih zaradi dolgoletnega nesorazmernega stiskanja sklepov in omejenega obsega gibanja.

Cerebralna paraliza pri odraslih lahko povzroči utrujenost, ki moti posameznikovo sposobnost za delo ali skrb zase. Zapleti, povezani s cerebralno paralizo in staranjem, kot sta prezgodnje staranje in artritis, so lahko izčrpajoči in z njimi težko živeti. Poleg tega preprosto dejanje gibanja zahteva od osebe, ki živi s to boleznijo, tri do petkrat večjo količino energije kot povprečna oseba. Ta ekstremna obremenitev lahko omeji sposobnost osebe za delo v tradicionalni zaposlitvi.

Oseba, ki jo je prizadela cerebralna paraliza, je morda imela kot otrok velik podporni sistem. Starši so običajno na voljo in sodelujejo pri vzgoji otroka z razvojno ali telesno boleznijo in cerebralna paraliza ni izjema. Eden od izzivov, ki se pojavlja pri cerebralni paralizi pri odraslih, je staranje bolnikovih staršev in družine. Posameznikovi starši morda ne živijo več ali pa se lahko sami ukvarjajo s svojimi zdravstvenimi težavami, povezanimi s staranjem.

Podporne skupine za cerebralno paralizo so lahko pomembne pri pomoči odraslim, ki živijo s to boleznijo. Brez podpore je lahko oseba težko reševati vprašanja, kot so zaposlitev, zdravstveno varstvo, zavarovanje in bivalne ureditve. Skupinski domovi so možnost za ljudi, ki trpijo za hudo cerebralno paralizo in potrebujejo vsakodnevno, praktično pomoč pri samooskrbi in hranjenju.