Kako izberem najboljše zdravljenje albinizma?

Tisti, ki imajo albinizem, genetsko motnjo, imajo omejeno sposobnost proizvodnje melanina ali ne morejo proizvajati melanina. Melanin je pigment, ki določa barvo kože, las in oči. Poleg tega melanin vpliva na razvoj nekaterih živcev v očesu ali optičnih živcev. Za albinizem ne obstaja zdravilo, zato bo zdravljenje albinizma vplivalo samo na simptome albinizma. Zdravljenje albinizma vključuje nošenje kreme za sončenje, izogibanje sončni svetlobi, redne preglede zaradi kožnega raka in v nekaterih primerih operacijo oči.

Zdravljenje albinizma je odvisno od resnosti in vrste albinizma, ki ga ima posameznik. Zdravniki priporočajo nošenje srajc in hlač z dolgimi rokavi ter klobukov, da zmanjšate izpostavljenost soncu. Poleg tega zdravniki priporočajo nošenje kreme za sončenje z visoko stopnjo zaščitnega faktorja (SPF), ki vključuje zaščito pred UVA in UVB svetlobo, kot tudi nošenje sončnih očal z ultravijolično (UV) zaščito. Drugo zdravljenje albinizma je uporaba vizualnih pripomočkov, kot so očala, kontaktne leče in povečevalna očala, ker imajo ljudje z albinizmom pogosto težave z vidom. Zdravnik lahko priporoči operacijo za odpravo strabizma ali nistagmusa.

Obstaja več vrst albinizma. Ti vključujejo okulokutani albinizem tipa 1, ki je posledica okvare encima, imenovanega tirozinaza, ki pomaga pri gradnji pigmenta, in okulokutani albinizem tipa 2, ki prizadene gen P. Gen P pomaga pri delovanju tirozinaze. Druge vrste albinizma vključujejo očesni albinizem, povezan z X, ki skoraj vedno prizadene samo moške, in tuberozno sklerozo, pri kateri majhni deli kože nimajo barve.

Stereotipni “albino” ima bele lase, belo kožo in rožnate ali rdeče šarenice. Pravzaprav ima večina albinov modre oči. Poleg tega se odtenki barve kože in las razlikujejo širše kot preprosto bela. Pogost dejavnik med tistimi, ki imajo albinizem, je, da imajo vsi albini težave z vidom.

Težave z vidom, povezane z albinizmom, vključujejo fotofobijo ali občutljivost na svetlobo; strabizem ali napetost; in nistagmus ali hitri, nehoteni premiki oči. Druge težave z vidom, s katerimi se lahko pojavijo albini, so astigmatizem, bližina ali oddaljenost. Nekateri albini so lahko funkcionalno slepi.

Ljudje, ki imajo albinizem, imajo povečano tveganje za sončne opekline. Poleg tega so lahko tudi albini izpostavljeni večjemu tveganju za razvoj kožnega raka. Albinizem lahko vodi tudi do pahiderme, kjer koža postane debela in hrapava.

Tisti, ki imajo albinizem, so prav tako izpostavljeni družbenim pritiskom preprosto zato, ker je videz albinov lahko drugačen od »navadne« populacije. Poleg tega tisti z albinizmom morda ne izgledajo tako kot drugi družinski člani. Nekaterim ljudem z albinizmom se zdi beseda “albino” žaljiva, ker se ta beseda osredotoča na fizične značilnosti in ne na posameznika. Vse to lahko povzroči občutek, da ste tujci in povzroči povečan stres.