Ko so ljudje v zgodnjih osemdesetih letih govorili o človeku slonu Josephu Merricku, je bilo splošno soglasje, da ima nevrofibromatozo. Kasnejše preiskave njegovega primera in celo njegovega okostja so pripeljale do tega, da so strokovnjaki ugotovili, da je verjetno imel skrivnostno bolezen, imenovano Proteusov sindrom. Vendar pa je nevrofibromatoza tudi prava bolezen, ki povzroča rast tumorjev na živcih, pa tudi druge nepravilnosti.
Obstajata dve vrsti nevrofibromatoze. NF1 je manj resna različica bolezni in se pojavi pri enem od vsakih 4,000 ali več rojstev. Pogosto se diagnosticira zgodaj zaradi prisotnosti madežev “café au lait” na koži. Nevrofibromi so na splošno majhni in jih je mogoče odstraniti, če povzročajo kozmetično popačenje ali pritiskajo na vitalne organe.
Bolniki z NF1 imajo lahko včasih tudi skoliozo pri otrocih ali druge deformacije kosti. Vendar pa bo večina ljudi z nevrofibromatozo tipa I živela normalno življenje, mnogi pa bodo imeli le malo, če sploh kakšne težave, povezane z motnjo. Nekateri otroci bodo imeli napade, ko so majhni, ali morda okvaro govora, vendar sta se zdravila in logopedska terapija izkazala za zelo učinkovita pri tem, da tem otrokom pomagata normalno živeti.
Nevrofibromatoza tipa 2 je druga zgodba. NF 2 prizadene približno enega od 50,000 rojstev in je hujši na vseh ravneh. Z NF2 lahko bolniki razvijejo tumorje na živcih v ušesih, ki sčasoma povzročijo gluhost. Tumorji se lahko pojavijo tudi na hrbtenjači ali možganih. Na srečo le približno 3 do 5 odstotkov nevrofibromov kdaj postane rakavo. Vendar morajo starši spremljati tumorje svojega otroka, in če eden pokaže opazno rast, naj starši nemudoma pokličejo svojega pediatra.
Otroci, ki imajo NF1 in ostanejo zdravi v odrasli dobi, imajo dobre možnosti, da ostanejo zdravi in živijo normalno življenjsko dobo. Na voljo so podporne skupine, tako za tiste, ki imajo nevrofibromatozo, kot za tiste, ki imajo otroke s to boleznijo.