Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) je zelo redka genetska motnja, ki povzroča disfunkcijo vezivnih tkiv v telesu. Ko pride do poškodbe mišic, kit ali vezi, genska mutacija, odgovorna za FOP, povzroči, da se poškodovano tkivo nadomesti z rastjo kosti. Temu pravimo postopni proces »obračanja v kamen«. Sčasoma FOP povzroči popolno paralizo telesa in je usoden. Večina ljudi s to boleznijo ne doživi več kot trideset let, čeprav je nekaj ljudi s tem stanjem preživelo štirideset let.
FOP ostaja zahtevno in še neozdravljivo stanje. Prve epizode nenormalne rasti kosti se običajno pojavijo, preden otrok dopolni deset let. Edini možni pokazatelj FOP pri novorojenčku so rahlo kratki veliki prsti. To je mogoče zlahka spregledati.
Pogosto se nenormalna rast kosti pojavi skoraj “čez noč” in se pogosto sprva misli, da gre za raka. Ta napačna diagnoza lahko povzroči več težav za osebo s FOP, saj biopsije “tumorjev” rasti kosti vodijo do večje poškodbe vezivnega tkiva in s tem do večje rasti kosti. Na žalost je bolezen tako redka, prizadene le enega od dveh milijonov ljudi, da je pogosta nepravilna diagnoza. Mnogi zdravniki lahko celo življenje zdravijo bolnike, ne da bi naleteli na osebo s FOP.
Napredek FOP je za starše in prijatelje tistih s to boleznijo uničujoč. Postopoma, ko nastane več poškodb mišic in tkiv, se oseba v bistvu zaklene v svojem telesu. Ko je postavljena diagnoza, je treba dejavnost natančno spremljati in se izogibati številnim vrstam dejavnosti, ki bi lahko povzročile škodo. Tudi preprosta modrica, injekcija ali zvit gleženj lahko povzroči več rasti kosti, saj se telo poskuša popraviti napačno.
Pri bolnikih s FOP ne morete, kot običajno, kirurško odstraniti rastoče kosti. Vsaka operacija bi dodatno pospešila rast kosti. To pa bi povzročilo hitrejšo smrt zaradi tega stanja.
Leta 2006 je dr. Fred Kaplan, ortopedski kirurg na Univerzi v Pennsylvaniji, uspel identificirati en gen, ki je odgovoren za to stanje. Ta identifikacija je med družinami z otroki s FOP vzbujala upanje, da bi lahko gen na koncu “izklopili”. Kaplan, ki je vodilni strokovnjak za FOP, si zdaj pridno prizadeva za zdravilo za bolezen, ki je sicer redka, vendar je vedno usodna in parajoča srce.